Прочитала в ЖЖ хорошей знакомой новую публикацию.
Где осуждается навязчивая реклама по сбору средств на спасение детей, онкологически больных.
Я была в шкуре таких родителей (слава богу, не с онкологией, но все равно требовалась помощь ребенку).
И очень понимаю, что когда нужна медицинская помощь ребенку, и он пропадает у тебя на глазах и нет средств, чтобы помочь ему, то родители хватаются за любую соломинку и используют все возможности...
Расскажу свою историю (с разрешения дочери)
Случилось так, что старшая моя дочь заболела тогда, когда у меня уже были все пятеро. И младшему был всего год((
У девочки вдруг резко "поплыл" позвоночник. И если в 11 лет она ещё занималась в балетной студии, то к 12 у нее появился сколиоз, который за 2 года развился до 4 степени, и начал формироваться горб((
Я была в ужасе. Ребенка направили в специальную школу-интернат, где дети учились лёжа на кушетках и им проводили лечебную гимнастику, делали массажи...
В интернат она попала со 2 степенью, а через год я забрала ее уже практически с 4...
Я металась по клиникам: что можно сделать? Как остановить этот кошмар?
Возила дочь в Новосибирск. Потом в Курган в клинику Илизарова.
В Кургане отказали: они не брались за прогрессирующие сколиозы.
Но они подсказали: помочь вам может только профессор Ульрих в Ленинграде.
Я отправила снимки и выписки дочки в Ленинград.
Получила вызов на операцию.
Как я добивалась квоты на операцию в горздраве, это отдельная песня...
Меня упорно отправляли в Новосибирск, где как я выяснила, результаты операций были очень нестабильными. Новосибирск хороших результатов нам не обещал, да и брали дочь на операцию на полгода позже Ленинградской клиники, где Ульрих сказал: срочно. И дал ближайшую очередь.
Этим я и доказывала в горздраве необходимость ехать в Ленинград: такой быстро прогрессирующий сколиоз за лишние полгода совсем скрючит девочку. И ура! Нам дали направление и квоту (т.е обязательство, что Кемерово оплатит операцию питерской клинике) именно в педиатрическую академию!
И мы поехали. Первая операция была коротенькой и не очень травматичной: в позвонок вживили крючок, к которому, когда он прирастет, будет крепиться металлический стержень: дистрактор.
По мере роста ребенка нужны будут дополнительные операции (мы обошлись одной): стержень двойной, одна трубка входит в другую и его можно раздвигать, увеличивая длину.
Но через несколько месяцев нам надо снова ехать в Ленинград. Уже надолго: на основную операцию.
И вот представьте. У меня пятеро детей, больная дочь- старшая. Когда я решалась на пятого, дома было все хорошо, все дети были здоровы.
А теперь ситуация такова, что мне надо уехать, и жить с дочерью в довольно дорогом городе примерно полтора-два месяца... В семье пятеро детей, работает только муж. Итого: билеты на поезд, жить, питаться самой, подкармливать дочку в больнице...
А мы уже проездили все наши запасы: ездили в Курган, ездили в Ленинград...
Что делать?
И вот тогда я обратилась за помощью к людям... Отнесла в местную Кемеровскую газету все заключения врачей, наши снимки...
И обратилась с просьбой о материальной помощи. Т.к ехать надо, но ехать и особенно жить в Ленинграде месяца полтора-два совершенно не на что...
Мне тогда помню помогла какая-то женщина: пригласила в гости, подарила путеводитель по Ленинграду, ещё какую-то книжку о городе и дала денег, но совсем немного, рублей сто. Ну и за это спасибо ей. Сделала для нас, что могла.
А помог нам губернатор Кемеровской области Аман Гумирович Тулеев.
Меня пригласили на прием, я пришла со всеми документами и снимками дочери. Тулеев не стал смотреть документы, сказал, что в газете уже все проверяли. А просто выдал нам полторы тысячи рублей (примерно 2 средних зарплаты в то время)
Этих денег хватило мне поехать с дочкой на лечение, жить там и даже купить по мелочи подарки детям, оставшимся в Кемерово с папой: помню, привезла всем сундучки "Хэппи мил" из Макдональдса, дети их очень хотели, (насмотрелись рекламы на tv), но в Кемерово в те времена Макдональдса не было...
Вот поэтому я очень понимаю родителей больных детей, хватающихся за соломинку надежды и обращающихся за помощью в интернете, как когда-то я обращалась в газету...
Понимаю и не могу осуждать.
Где осуждается навязчивая реклама по сбору средств на спасение детей, онкологически больных.
Я была в шкуре таких родителей (слава богу, не с онкологией, но все равно требовалась помощь ребенку).
И очень понимаю, что когда нужна медицинская помощь ребенку, и он пропадает у тебя на глазах и нет средств, чтобы помочь ему, то родители хватаются за любую соломинку и используют все возможности...
Расскажу свою историю (с разрешения дочери)
Случилось так, что старшая моя дочь заболела тогда, когда у меня уже были все пятеро. И младшему был всего год((
У девочки вдруг резко "поплыл" позвоночник. И если в 11 лет она ещё занималась в балетной студии, то к 12 у нее появился сколиоз, который за 2 года развился до 4 степени, и начал формироваться горб((
Я была в ужасе. Ребенка направили в специальную школу-интернат, где дети учились лёжа на кушетках и им проводили лечебную гимнастику, делали массажи...
В интернат она попала со 2 степенью, а через год я забрала ее уже практически с 4...
Я металась по клиникам: что можно сделать? Как остановить этот кошмар?
Возила дочь в Новосибирск. Потом в Курган в клинику Илизарова.
В Кургане отказали: они не брались за прогрессирующие сколиозы.
Но они подсказали: помочь вам может только профессор Ульрих в Ленинграде.
Я отправила снимки и выписки дочки в Ленинград.
Получила вызов на операцию.
Как я добивалась квоты на операцию в горздраве, это отдельная песня...
Меня упорно отправляли в Новосибирск, где как я выяснила, результаты операций были очень нестабильными. Новосибирск хороших результатов нам не обещал, да и брали дочь на операцию на полгода позже Ленинградской клиники, где Ульрих сказал: срочно. И дал ближайшую очередь.
Этим я и доказывала в горздраве необходимость ехать в Ленинград: такой быстро прогрессирующий сколиоз за лишние полгода совсем скрючит девочку. И ура! Нам дали направление и квоту (т.е обязательство, что Кемерово оплатит операцию питерской клинике) именно в педиатрическую академию!
И мы поехали. Первая операция была коротенькой и не очень травматичной: в позвонок вживили крючок, к которому, когда он прирастет, будет крепиться металлический стержень: дистрактор.
По мере роста ребенка нужны будут дополнительные операции (мы обошлись одной): стержень двойной, одна трубка входит в другую и его можно раздвигать, увеличивая длину.
Но через несколько месяцев нам надо снова ехать в Ленинград. Уже надолго: на основную операцию.
И вот представьте. У меня пятеро детей, больная дочь- старшая. Когда я решалась на пятого, дома было все хорошо, все дети были здоровы.
А теперь ситуация такова, что мне надо уехать, и жить с дочерью в довольно дорогом городе примерно полтора-два месяца... В семье пятеро детей, работает только муж. Итого: билеты на поезд, жить, питаться самой, подкармливать дочку в больнице...
А мы уже проездили все наши запасы: ездили в Курган, ездили в Ленинград...
Что делать?
И вот тогда я обратилась за помощью к людям... Отнесла в местную Кемеровскую газету все заключения врачей, наши снимки...
И обратилась с просьбой о материальной помощи. Т.к ехать надо, но ехать и особенно жить в Ленинграде месяца полтора-два совершенно не на что...
Мне тогда помню помогла какая-то женщина: пригласила в гости, подарила путеводитель по Ленинграду, ещё какую-то книжку о городе и дала денег, но совсем немного, рублей сто. Ну и за это спасибо ей. Сделала для нас, что могла.
А помог нам губернатор Кемеровской области Аман Гумирович Тулеев.
Меня пригласили на прием, я пришла со всеми документами и снимками дочери. Тулеев не стал смотреть документы, сказал, что в газете уже все проверяли. А просто выдал нам полторы тысячи рублей (примерно 2 средних зарплаты в то время)
Этих денег хватило мне поехать с дочкой на лечение, жить там и даже купить по мелочи подарки детям, оставшимся в Кемерово с папой: помню, привезла всем сундучки "Хэппи мил" из Макдональдса, дети их очень хотели, (насмотрелись рекламы на tv), но в Кемерово в те времена Макдональдса не было...
Вот поэтому я очень понимаю родителей больных детей, хватающихся за соломинку надежды и обращающихся за помощью в интернете, как когда-то я обращалась в газету...
Понимаю и не могу осуждать.
